Progetti

Idee e proposte per promuovere una cultura di sensibilizzazione su tematiche relative a malattie croniche, degenerative, rare, sistemiche; eventi a supporto di un’informazione puntuale e consapevole.

Progetti e iniziative che nascono da una condivisione di obiettivi comuni tra:
• coloro che vivono il disagio della malattia.
• coloro che condividono quotidianamente le battaglie con chi è malato.
• coloro che supportano e sostengono il disagio della disabilità.
• coloro che curano e fanno ricerca.

Amore, audacia, curiosità, entusiasmo, intraprendenza, professionalità, passione, tenacia sono gli ingredienti necessari per realizzare ogni progetto.

Ho smesso di domandarmi perché. Ogni problema è un’opportunità (Ezio Bosso).

Rare Desease Day 2022

La Giornata delle Malattie Rare è alla sua 15° Edizione. Fu istituita nel 2008 dalla European Organization for Rare Disease (EURORDIS) e UNIAMO, la Federazione che in italiana rappresenta la comunità delle persone con malattia rara. Scelsero il giorno più raro dell’anno il 29 Febbraio (il 28 se l’anno è bisestile).

È un appuntamento molto importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari, i volontari, gli operatori sanitari e sociali.

Una giornata nella quale varie iniziative ed eventi vogliono porre l’attenzione ai bisogni e alle esigenze di coloro che convivono con una malattia rara.

Importanti traguardi sono stati raggiunti lo scorso anno: la Risoluzione ONU sulle Malattie Rare e in Italia l’entrata in vigore del Testo Unico delle Malattie Rare. Ma non ci si può fermare. Nuove grandi sfide ci attendono. Proprio nell’ottica d’informare, formare e far rete, negli ultimi anni EURORDIS con le Associazioni, i pazienti e i familiari si sono impegnati con numerose iniziative durante tutto il mese di Febbraio.

Share your colours lo slogan internazionale, #Uniamoleforze la parola d’ordine in Italia.

Da tempo, anch’io, nel mio piccolo mi impegno per fare qualcosa di concreto e dare un contributo: Vanessa Cerrone events

Sono nati a tal proposito due bellissimi progetti grazie alla collaborazione e alla disponibilità di meravigliosi professionisti:

• Rare Disease Butterfly Project
• Butterfly è metamorphòsis, la cultura per il sociale A.P.S,. neo-associazione

Ringraziamo UNIAMO per il lavoro e il costante impegno.

#uniamoleforze nella #giornatamalattierare ma non solo. È necessario un impegno quotidiano. Solo facendo rete è possibile! #rarimaisoli

Giornata Mondiale per le malattie rare

Domenica 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale per le malattie rare, un’importante occasione per promuovere una maggiore consapevolezza delle problematiche legate ai malati affetti da queste patologie.

Da anni ormai, mi impegno, nel mio piccolo, per fare qualcosa di concreto.
I malati affetti da patologie rare sono invisibili e le malattie da cui sono affetti sconosciute.
Sostenere questa causa e fare rete è essenziale.
Tante altre Aziende, Associazioni e cittadini stanno percorrendo la stessa strada.
E’ necessario l’impegno di molti per volgere lo sguardo al futuro con più ottimismo.

Per maggiori informazioni visita il sito www.rarediseaseday.org